La comunidad sorda y el acceso a la salud en Guatemala

A las dos de la mañana, llegamos juntas a la emergencia de uno de los hospitales nacionales. Mi amiga tenía toda su ropa manchada de sangre y mucho dolor. Su nombre era Sofía. Al ingresar, un guardia de seguridad nos indica que solamente ella puede entrar, que no se permiten acompañantes. ‘Asumo entonces que cuentan con personal para ayudarla a comunicarse’ digo irónicamente; ante su mirada confusa comento ‘Sofía es sorda, yo soy su intérprete’.

 
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Aunque la información sobre la población sorda en Guatemala es escasa y poco precisa, hay algunos informes que arrojan datos importantes. Según el Perfil Sociodemográfico de la Población con Discapacidad en Guatemala (2006), la prevalencia total de discapacidad, en ese entonces, era de 4 %; de la cual el 18.1 % era discapacidad auditiva. Según el Censo 2018, realizado por el Instituto Nacional de Estadística -INE-, alrededor del 3 % de la población mayor de 4 años presentaba dificultades para oír, incluso con aparato.

En 2016, se realizó la II Encuesta Nacional de Discapacidad en Guatemala (ENDIS 2016), la cual presenta información más específica al respecto. El informe indica que la prevalencia general de discapacidad en los participantes fue de 10.2 %; y que el 31 % de todos los hogares en Guatemala incluían al menos una persona con discapacidad. Este informe también indica que el estimado de prevalencia (combinado) de personas con deficiencia de la audición fue del 4.0 % en adultos mayores de 18 años, y del 0.6 % en niños y niñas entre 2 y 17 años. Otro dato que arrojó la encuesta fue la prevalencia clínica de la deficiencia auditiva, siendo esta de 2.4 %; distribuyéndose en moderada (38 %), severa (35 %) y sordera profunda (27 %).

De esta población está conformada la comunidad sorda en Guatemala, una minoría sociocultural que está integrada de forma heterogénea por sordos, cuyo elemento de cohesión es la lengua de señas. Tiene una cultura visual, con valores, historia, tradiciones y costumbres distintivas, a aquella de los oyentes.  La comunidad sorda se ha consolidado y vuelto más visible en los últimos años, y está en busca de su inclusión e integración en diferentes ambientes que son en su mayoría generados y utilizados por los oyentes, pero que satisfacen también, necesidades de diferente índole que los sordos presentan.

La ENDIS 2016, en un estudio de casos y controles demostró que la experiencia de las personas con discapacidad con los servicios de salud era negativa, caracterizándose por falta de respeto y dificultad para comprender la información que les proporcionaban.

En la emergencia de aquel hospital, me dejaron entrar para interpretarle a Sofía en lengua de señas. Fue evidente y muy triste percibir la discriminación, la falta de concienciación y de comprensión hacia las personas sordas. Y es que la inclusión y accesibilidad -en general- va más allá de una rampa para silla de ruedas; es necesario un cambio de actitud hacia el desafío de atender a alguien que simplemente habla otro idioma, otra lengua. Es indispensable crear políticas de salud inclusivas y mejorar la formación del personal sanitario para ofrecer a los sordos una atención y trato dignos, conociendo y respetando sus derechos. Pero actualmente, esto aún no se observa; la mayoría de instituciones en salud -públicas y privadas- no cuenta con un intérprete de lengua de señas que pueda ayudar a la comunicación de los sordos que llegan a consulta o emergencia. Una persona sorda puede pasar horas en alguna consulta médica, esperando que le avisen que puede pasar, mientras que la llaman a gritos sin ni siquiera tocar su hombro.

Desde 2016, se observó cómo la comunidad sorda en un esfuerzo importante, con el apoyo de organizaciones como el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad -CONADI, trabajó en una propuesta de ley que busca la inclusión y el respeto a sus derechos a través del reconocimiento oficial de la lengua de señas de Guatemala. En septiembre de 2019, este anteproyecto fue nuevamente conocido en el congreso bajo la Iniciativa 5603 para ser finalmente aprobada el 28 de enero de 2020, como el Decreto 3-2020, ley  que reconoce y aprueba la lengua de señas de Guatemala, -LENSEGUA-.

Lo establecido en esta ley dará paso a la no discriminación y a la accesibilidad de las personas sordas, no solo a los medios informativos, culturales y educativos, sino también a los servicios de salud. Aunque será un largo camino por recorrer, tenemos la expectativa de que se proveerán las herramientas y los recursos necesarios para que los sordos reciban una atención completa y digna, de profesionales de la salud conscientes y responsables. Nos da la esperanza de que aquella experiencia tan negativa y frustrante que vivimos en el hospital sea transformada en una experiencia positiva, que alivie también el dolor, no solo para Sofía, sino para toda la población sorda del país.

¡Por una Guatemala más inclusiva!

Ana Beatriz Suárez, Intérprete de lengua de señas

21 de febrero de 2020, Guatemala

Fuentes:

 

© 2020 Ana Beatriz Suárez, protected under British Copyright Law 1988.

 
 
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